Pårørende til donor
Det å miste en av sine nærmeste er noe av det tyngste man kan oppleve, og når organdonasjon er aktuelt er det nesten alltid et dødsfall som kommer brått på. For noen er det et enkelt svar når spørsmålet om organdonasjon kommer, for andre ikke. På denne siden finner du informasjon om noe av det som kan skje på sykehuset og i tiden etterpå.
På sykehuset
Om spørsmålet om organdonasjon og Donorkort™
Spørsmålet om organdonasjon kommer opp på sykehuset ofte etter et brått dødsfall. Pårørende er i sorg, og organdonasjon kan være et ukjent tema. Helsepersonell vil spørre etter avdødes vilje, og er denne ukjent, må du som pårørende ta avgjørelsen. Helsepersonell vil veilede deg i en slik samtale, og gi hjelp og støtte. Hva hadde avdøde selv ønsket? Er avdødes vilje kjent, ved for eksempel et Donorkort™, hjelper dette på avgjørelsen.
Tolk og åndelig veiledning
Noen ganger kan språk og kultur gjøre det utfordrende for god forståelse. Derfor skal det alltid være tilbud om tolk der dette er nødvendig. Noen vil også ønske hjelp fra en åndelig veileder, og dette skal sykehuset bistå med så langt det er mulig. Alle de store religionene ser på organdonasjon som en god medmenneskelig handling.
Dekning av utgifter ved donasjon
Å si ja til organdonasjon skal ikke medføre ekstra utgifter for pårørende. Noen ganger kan organdonasjon føre til lengre opphold på sykehuset, og dette kan gi pårørende ekstra utgifter. I Transplantasjonsloven 2016 (Lov om organdonasjon og transplantasjon av organ, celler og vev, § 18) står det om dekning av utgifter i forbindelse med organdonasjon. Det er det regionale helseforetaket som skal dekke utgiftene, og det er helsepersonell på sykehuset man må henvende seg til.
Anonymitet
Både donor og mottaker har krav på full anonymitet. De pårørende vil få vite hvilke organer som er benyttet, om transplantasjonen var vellykket, og i blant også alder og kjønn på mottaker, men ikke hvem som har mottatt organene. Årsaken til at det praktiseres anonymitet, er at kobling mellom mottaker og givers familie kan føre til vanskelige situasjoner. Vi anbefaler derfor at transplanterte, eller pårørende til organdonorer, ikke går ut med nøyaktig tidspunkt for transplantasjon eller donasjon offentlig.
I tiden etter
Oppfølging fra sykehuset
To til tre måneders etter dødsfallet vil nærmeste pårørende få tilbud om en etterlattesamtale på sykehuset. Her vil man igjen kunne møte lege og sykepleier som var involvert. Det kan dukke opp spørsmål i ettertid av donasjonen, og dette er en arena som gir rom for pårørende til å få svar på disse. I denne samtalen får man også vite hvilke organer som ble donert, men ikke hvem mottaker var. Dette skal være anonymt. I tillegg mottas et takkebrev fra sykehuset på vegne av de transplanterte.
Minnemarkering for alle pårørende
Oslo Universitetssykehus arrangerer hvert år en minnemarkering til heder for donorene og deres familier. Alle pårørende vil få en invitasjon til en slik samling. Det er tilbakemeldinger på at det kan føles godt å treffe andre familier som har vært i samme lignende situasjoner. Har du ikke mottatt en slik invitasjon, kan du ta kontakt med sykehuset.
Minnebenk i Frognerparken
I Frognerparken i Oslo finnes en minnebenk med en plakett der det står «Til minne om de som har gitt». Benken kan være til refleksjon og ettertanke for pårørende, og en påminnelse om et viktig tema for forbipasserende.
Presse
Flere pårørende vil oppleve forespørsel fra journalister om å dele deres historie. Å stå frem i media er viktig, historiene gir forståelse for hva organdonasjon og transplantasjon virkelig dreier seg om, men det skal komme når dere som pårørende er klare for det. Vi i Stiftelsen Organdonasjon vil kunne være støttespillere for dere i en slik situasjon. Vi har lang erfaring med pressearbeid. Vi understreker viktigheten av å ivareta de som står frem på best mulig måte, ivareta anonymitetsprinsippet og ha en faglig og korrekt forankring til temaet.
Nyttige lenker
Transplantasjonsloven: https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2015-05-07-25
Informasjons om dekning av utgifter, Vestfold sykehus: https://www.siv.no/rettigheter/refusjon-av-utgifter-for-nermeste-parorende-ved-organdonasjon
Om religioner og organdonasjon: https://www.nhsbt.nhs.uk/how-you-can-help/get-involved/download-digital-materials/faith-and-donation/
Slik tar vi vare på pårørende ved organdonasjon, Oslo universitetssyehus: https://oslo-universitetssykehus.no/avdelinger/akuttklinikken/avdeling-for-organdonasjon/slik-tar-vi-vare-pa-parorende-ved-organdonasjon
Pappas hjerte, en barnebok om organdonasjon og transplantasjon, Stiftelsen Organdonasjon: https://pappashjerte.no/
Da Edvin (6) døde, reddet han seks liv.
– I blant tenker jeg på familiene til barna som fikk organer. At de slapp å miste dem. At disse barna lever i dag takket være Edvin.
Therese, Edvins mor
Edvin Tungen ble bare seks år. Da fikk han en spontan hjerneblødning, og livet stod ikke til å redde. Samtidig med at den lille familien fikk sjokkbeskjeden, måtte de ta stilling til spørsmålet om organdonasjon. Foreldrene, Therese og Bår, var samstemte i ønsket om å si ja. Edvins morfar hadde noen år tidligere fått en nyre av sin kone, så de visste hvor viktig dette er. Edvin reddet fire barn.