Organdonasjon

Historien om Organdonasjon

Historien om organdonasjon og -transplantasjon går over 60 år tilbake i tid. Denne tidslinjen tar deg med gjennom noen av de viktigste hendelsene i denne livreddende virksomheten i Norge og i utlandet. Den tar også for seg historien om Stiftelsen Organdonasjon, som har jobbet med å skape bevissthet om, og få nordmenn til å si ja til, organdonasjon siden 1997.

Kilder: En gave for livet: historien om organtransplantasjon i Norge, VG, TV2, Store Norske Leksikon.

 

 

 

Tidlig forskning i USA

Den franske kirurgen Alexis Carell blir leder for avdelingen for eksperimentell kirurgi på Rockefeller-instituttet i New York, USA. Han utvikler en svært viktig teknikk for å skjøte sammen blodårer, og forsker på avstøtningsreaksjonen ved organtransplantasjon.

Første vellykkede transplantasjon

Verdens første vellykkede organtransplantasjon blir utført 23. desember i Boston, USA. Pasienten er en 23 år gammel mann som har en alvorlig sykdom som gir nyresvikt. Han har en enegget tvillingbror som vil være donor. Tvillingsøsken er arvemessig identiske, og det oppstår derfor ingen avstøtningsreaksjon. I slike tilfeller kan pasienten klare seg uten immundempende midler.

Første vellykkede nyretransplantasjon

HLA-vevstype oppdages

Den franske immunologen Jean Dausset identifiserer for første gang et vevstypeantigen; HLA (Humane leukocytt-antigener). Dette er molekyler på cellene våre som spiller en stor rolle ved avstøtning og for vårt immunforsvar generelt. Avstøtning er det største hinderet for organtransplantasjon. Dette innebærer at kroppens immunapparat går løs på organet, slik at det gradvis brytes ned og slutter å fungere. Dette kan være en svært alvorlig tilstand for den transplanterte. Jo likere HLA donor og mottaker har, jo mindre er sjansen for avstøtning.

Første vellykkede nyretransplantasjon i Norge

Ole Jacob Malm leder Norges første vellykkede nyretransplantasjon i Norge og Skandinavia. For å fastslå hvem som egner seg best som donor, syr Malm fast en liten lapp av hud fra pasienten på seg selv, og deretter fra pasientens foreldre. Ved å se på hvilken av foreldrenes lapper som blir avstøtt fortest, finner han ut at moren egner seg best som giver. Transplantasjonen utføres på Ullevål sykehus sammen med den amerikanske transplantasjonskirurgen Richard E. Wilson, og blir svært vellykket. Pasienten blir blant annet behandlet med en helt ny immundempende medisin, azathioprin, og lever i 22 år med sin nye nyre, mens moren blir 92 år. Dette er betydelig lenger enn andre nyretransplanterte på denne tiden.

Ole Jacob Malm gjennomførte Norge og Skandinavias første vellykkede nyretransplantasjon

Første levertransplantasjon

Verdens første levetransplantasjon blir utført av Thomas Starzl i USA. Levertransplantasjon er den teknisk sett mest kompliserte av alle organtransplantasjonene, og de første forsøkene er mislykkede. Først flere år senere, blir resultatene noe bedre, og overlevelsestiden går opp.

Helsinkideklarasjonen

Verdens legeforening (WMA) vedtar strenge regler og retningslinjer for medisinsk forskning som omfatter mennesker, kalt ”Helsinkideklarasjonen”. Dette blir standard i transplantasjonsvirksomheten.

Verdens første hjertetransplantasjon

Den første hjertetransplantasjonen i verden blir gjennomført i Sør-Afrika, av hjertekirurgen Christiaan Barnard. Pasienten er en mann i 50-årene med diabetes og en uhelbredelig hjertelidelse. Han dør 18 dager etter transplantasjonen som følge av en lungebetennelse. Det er først etter utviklingen av bedre immundempende midler, og bedre metoder til å påvise avstøtningsreaksjoner i hjertet, at hjertetransplantasjon blir etablert behandling.

Verdens første hjertetransplantsjon

Vevstyping i Norge

De første HLA vevstypebestemmelsene i forbindelse med transplantasjoner blir utført ved Blodbanken på Ullevål sykehus. I begynnelsen med kun to ansatte – transplantasjonsimmunologen Erik Thorsby og bioingeniør Anne Bratlie. To år senere blir det opprettet et eget vevstypelaboratorium ved Rikshospitalet, under ledelse av Thorsby.

Scandiatransplant etableres

De skandinaviske landene inngår et samarbeid som får navnet Scandiatransplant. Formålet er å utveksle nyrer fra avdøde donorer mellom de nordiske landene. Dette blir spesielt viktig for pasienter som har et umiddelbart behov for et nytt organ. Allerede året etter får en norsk pasient en nyre – som blir fløyet inn fra Danmark. Fra 80-tallet av utveksles også lever, hjerte og lunger. Organisasjonen blir et viktig samarbeidsorgan, som sikrer at forskningsresultater og nye metoder raskt blir utvekslet over landegrensene. Danmark, Finland, Island, Norge og Sverige er med i samarbeidet, og hovedsetet ligger i Aarhus, Danmark.

Cyclosporin blir oppdaget

I begynnelsen blir blant annet røntgenstråling og store mengder kortison brukt for å hindre avstøtning hos transplanterte pasienter, noe som gir mange og alvorlige bivirkninger. I 1970 utvikler sveitsiske forskere et nytt stoff fra en sopp funnet på Hardangervidda to år tidligere. Stoffet får navnet Cyclosporin, og viser seg å hemme immunapparatet sterkt, og med færre bivirkninger. Det er i dag et av våre mest effektive immundempende medikamenter.

Første forsøk på levertransplantasjon i Norge

Det første forsøket på levertransplantasjon i Norge blir utført av Snorre Aune ved Ullevål sykehus. Pasienten er en 42 år gammel kvinne med kreft i leveren, og lever i 24 dager med fungerende transplantert lever før hun dør av infeksjon. Først på begynnelsen av 1980-tallet, med bedre medisiner og kirurgiske teknikker, øker overlevelsestidene for levertransplanterte. I dag har vi i Norge meget gode resultater på området, og blant de korteste ventelistene i verden.

Egen transplantasjonslov

Norge får egen lov om organdonasjon. Den gir viktige regler for donasjon av vev og organer fra levende og avdøde givere. Samtykke blir en viktig del av organdonasjon. Loven muliggjør også donasjon i tilfeller der den avdødes standpunkt er ukjent, men der det ikke er grunn til å tro at han eller hun var i mot organdonasjon, såkalt presumert samtykke.

Første autotransplantasjon i Norge

Den første autotransplantasjonen i Norge blir utført av professor Audun Flatmark. En ung mann med blokkert blodtilførsel til høyre nyre er pasient. Autotransplantasjon betyr at man tar ut et organ, utfører et kirurgisk inngrep på det, og deretter transplanterer det tilbake til pasienten. Dette gjøres i tilfeller der det ikke er mulig å behandle organet mens det er i pasientens kropp. Denne typen kirurgi blir mulig når nye teknikker for organbevaring blir utviklet på 60- og 70-tallet.

Ny dødsdefinisjon

Norge får, som et av de første land i verden, en dødsdefinisjon basert på hjernedød: ”En person er død når hjernen er totalt og irreversibelt ødelagt”. Det blir laget presise kriterier for å fastslå død, før organdonasjon kan finne sted, blant annet en spesiell røntgenundersøkelse av hjernen (celebral angiografi).

Den norske modellen

Transplantasjonsvirksomheten blir samlet på ett sykehus – Rikshospitalet. Pasientene blir utredet og etterbehandlet ved alle landets større sykehus, i henhold til felles nasjonale retningslinjer. Dette får navnet ”den norske modellen”.

Første hjertetransplantasjon i Norge

Rikshospitalet har bygget opp et solid hjertemedisinsk miljø, og god kompetanse på transplantasjon av nyre. Dette gjør det mulig å transplantere et hjerte for første gang i Norge. Mottakeren er en ung kvinne med en alvorlig, medfødt hjertefeil. Operasjonen går raskt og ukomplisert, og resultatet blir meget bra. Forberedelsene til operasjonen, og gjennomførelsen av den, foregår i det stille. Når nyheten kommer ut dagen etter transplantasjonen, skaper det stor medieoppmerksomhet, og debatt. Noen er kritiske, men det hersker ingen tvil om at dette er et gjennombrudd i behandlingen av hjertesyke, og bør bli et etablert behandlingstilbud. Ett år senere transplanteres den første tenåringen, og åtte år senere gjennomføres Norges første hjertetransplantasjon på et lite barn.

Ny behandling for alvorlig diabetes

Kirurgen Inge Brekke står bak Norges første bukspyttkjerteltransplantasjon. Istedenfor å kun bruke de insulinproduserende øycellene, ønsker han å transplantere hele bukspyttkjertelen. En ny, fransk teknikk med bruk av gummistoffet Neopren muliggjør dette. Både nyre og bukspyttkjertel transplanteres samtidig. Dette blir en viktig behandling for pasienter med alvorlig diabetes.

Mekaniske hjertepumper tas i bruk

Ventetiden for hjertetransplantasjon blir ofte lang. Forverring av hjertesykdommen og mangel på hjerter gjør at pasienter dør mens de venter, eller blir for syke til å tåle transplantasjon. Med mekanisk sirkulasjonsstøtte kan man nå hjelpe denne pasientgruppen frem til de får et nytt hjerte. Etter hvert kommer helt implanterbare modeller, der kun batteriet er på utsiden av kroppen.

En bit av en voksens lever til barn

Det blir tatt i bruk en teknikk som gjør det mulig å transplantere bare en del av leveren fra en voksen avdød giver til et barn, helt ned til spedbarnsalder. Leveren vokser med barnet til voksen alder.

Stadig flere nyretransplantasjoner

Antallet nyretransplantasjoner stiger kraftig. I oppstarten i 1969 blir åtte nyrer transplantert. 20 år senere er tallet 160. Mellom 1982 og 1989 blir 1143 nyretransplantasjoner gjennomført – av disse over 40 prosent med nyre fra levende giver. Norge er pionerer når det gjelder transplantasjon mellom ubeslektede familiemedlemmer. Dette muliggjøres av immundempende medisiner, som blir stadig bedre. Norge er nå blant de beste i verden på å dekke sine innbyggeres behov for en ny nyre. Samtidig øker antallet på venteliste.

Første lungetransplantasjon i Norge

Den første lungetransplantasjonen blir gjennomført under ledelse av Tor Frøysaker. Pasienten har sarkoidose. Like etter blir en annen pasient, med KOLS, transplantert. Begge pasientene får én lunge. Inngrepene blir vellykkede, og lungetransplantasjon blir snart et etablert behandlingstilbud i Norge. Fra rundt år 2000 blir det vanligst å transplantere to lunger.

NOROD etableres

Norsk ressursgruppe for organdonasjon blir dannet som en støtte for donorsykehusene. NOROD jobber med å øke kompetansen til landets donoransvarlige leger og sykepleiere, og blir også et viktig forum for donorsykehusene og transplantasjonsmiljøet.

Ny funksjon – Transplantasjonssykepleier

Anne Relbo bli første transplantasjonssykepleier. Jobben går blant annet ut på å gi informasjon til personal og pasienter gjennom hele behandlingsforløpet, samt oppfølging av pasientene etter transplantasjon.

Transplantasjonskoordinatorene kommer

Man begynner å ansette egne transplantasjonskoordinatorer. De tar seg av kontakten mellom Rikshospitalet og legene ved landets donorsykehus når organdonasjon forberedes. Koordinatorene kaller inn donorteamet, og skaffer på timers varsel transport med fly eller ambulanse. Tidligere blir denne jobben utført av kirurgene selv.

Første kampanje for organdonasjon

Reklamebransjens dugnadsaksjon ”Reklame for alvor” skaper oppmerksomhet om temaet organdonasjon med egen landsdekkende kampanje. Initiativtagerne er tre pasientorganisasjoner, som mener befolkningen må få mer informasjon om organdonasjon – både om behovet for organer og sykdommer som kan behandles med transplantasjon. I tillegg er målet å få flere til å ta et positivt standpunkt til temaet.

Stiftelsen Organdonasjon ser dagens lys

Stiftelsen Organdonasjon blir formelt stiftet 6. mars 1997 av Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL), Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), Foreningen for hjerte- lungetransplanterte (FHLT), Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), samt Donorforeningen «Gi Liv» og «Prosjekt Liv». En informasjonsbrosjyre blir laget og distribuert ut til hele landet. Behovet for informasjon er stort. Bare de første to årene er opplaget på over en million. Hjertetransplanterte Audun Bell blir første styreleder, og i praksis også daglig leder. Alt arbeid gjøres på frivillig basis. Først seks år senere gjør økt politisk fokus på saken, at Stiftelsen Organdonasjon får finansiering over statsbudsjettet.

Register for levende nyregivere

Det opprettes et eget register til innsamling av data om alle levende givere av nyre i Norge. Opplysningene brukes blant annet til å kartlegge hvordan det har gått med dem som har gitt én nyre mens de lever. Fra 2002 blir registeret en del av Scandiatransplant.

Rikshospitalet blir nytt

Rikshospitalet flytter til nytt, moderne sykehusanlegg på Gaustad i Oslo. Transplantasjonsvirksomheten effektiviseres og får økt kapasitet.

Undervisning på skolene

Det stadig økende behovet for informasjon om temaet organdonasjon og -transplantasjon, gjør at Stiftelsen Organdonasjon starter med undervisning på skolene. I begynnelsen distribueres filmen “Organdonasjon – det gjør vi for hverandre” sammen en undervisningspakke ut til videregående skoler og høyskoler. Etterhvert utvides og relanseres undervisningsopplegget, med filmen «En gave for livet”, og gratis foredrag av personer som selv er transplanterte. Responsen er udelt positiv, og etterspørselen vokser. Temaet organdonasjon er på læreplanen for biologi, og stiftelsen arbeider for å få det bredere inn i skolen.

Donorvirksomheten styrkes

Dokument 8 vedtas: Det skal utdannes helsepersonell som skal ha kunnskap og kompetanse på å ta opp spørsmålet om organdonasjon med pårørende. Alle dødsfall der donasjon er mulig, skal registreres på sykehusene. Det skal også fastsettes egne satser for jobben donorsykehusene gjør i forbindelse med organdonasjon (DRG-kode).

Donorkortet lanseres

Mange etterlyser en mer konkret måte å tilkjennegi sitt standpunkt til organdonasjon på. Donorkortet blir lansert som en bekreftelse på at man har informert familien om sitt ja. Kortet blir en del av informasjonsbrosjyren «Organdonasjon – ta stilling nå». Brosjyren får samtidig en ansiktsløftning og blir mindre. Kortet lanseres under en pressekonferanse av daværende helseminister Dagfinn Høybråten, som fyller ut det første eksemplaret.

Det første donorkortet i blå design

Norsk Forening for Cystisk Fibrose

Norsk forening for cystisk fibrose blir en av pasientorganisasjonene bak Stiftelsen Organdonasjon.

Donoransvarlige leger

Helsedepartementet sender ut direktiv om organisering av donoransvarlige leger ved donorsykehusene. En finansieringsordning kommer på plass. De følgende årene øker antall donasjoner fra avdød giver med 50 prosent.

Nasjonal koordinator

Etablering av en nasjonal koordinatorfunksjon for donorvirksomheten i Helsedirektoratet. Dette skal være en statlig instans med nasjonalt ansvar for donorvirksomheten, administrativt overordnet de regionale helseforetakene.

Donasjonsdagen markeres for første gang

Stiftelsen Organdonasjon og pasientorganisasjonene markerer Norges første Donasjonsdag med midler fra Extrastiftelsen. Informasjon deles ut fra stands. Store mengder brosjyrer sendes ut til apoteker, blodbanker og legekontorer. Dagen får god eksponering i media. Hele befolkningen oppfordres til å ta et standpunkt, og fylle ut donorkort. I Folkets Hus i Oslo blir det arrangert åpent møte, med bidragsytere fra politikken, fagmiljøet og fra pasientgrupper og pårørende. Dagen har blitt markert hvert år siden, med stadig større omfang.

Om organdonasjon på Valentinsdagen

Organdonasjon blir for første gang markert som et tema på Valentinsdagen med budskapet ”Gi det fineste hjerte du har – ditt eget”. Dagen markeres med stands og egne kampanjer.

Ny logo og nytt kort

Stiftelsen Organdonasjon får ny logo og design. Donorkortet blir grønt, og delvis plastbelagt

Facebook-siden om organdonasjon blir til

Stiftelsen Organdonasjons Facebook-side etableres. Den vokser enormt de første årene. I 2011 blir siden kåret til ”Facebook Page of The Year” under Oslo Media Days. Samme år passerer den 200.000 følgere. Året etter lanserer Facebook i Norge, i samarbeid med Stiftelsen Organdonasjon, en funksjon der man kan markere sitt standpunkt til organdonasjon som en «livshendelse». I dag har Facebook-siden over 275.000 følgere, og er en av de viktigste digitale kanalene til stiftelsen.

Deklarasjon mot organhandel

Istanbul-deklarasjonen vedtas. Det blir slått fast at den ulovlige transplantasjonsvirksomheten utgjør en alvorlig trussel mot den lovlige. 150 land signerer en deklarasjon mot organhandel, og organturisme.

Nasjonalt Fagråd etableres

Nasjonalt fagråd for organdonasjon etableres med sekretariat i Helsedirektoratet. Stiftelsen Organdonasjon er representert i rådet. Målet er å drøfte utfordringer og muligheter, dele erfaringer og styrke kunnskapen hos alle involverte parter som arbeider for å øke donasjonsraten i Norge, samt gi råd til Helsedirektoratet i spørsmål knyttet opp til temaet.

Donorkortet på mobil

Donorkort på mobilen lanseres, som første i sitt slag i Europa. Donorkortet blir raskt populært, og har så langt blitt lastet ned over 250.000 ganger.

Barnebok om organdonasjon

”Pappa må ha nytt hjerte” – en barnebok om organdonasjon og transplantasjon, utgis av Stiftelsen Organdonasjon. Den er skrevet av Eli Rygg, og ment som et middel til å kommunisere organdonasjon for barn. Den formidles gratis til helsepersonell og familier som har gått gjennom transplantasjon eller organdonasjon. Boken digitaliseres to år senere, som egen nettside med lydbok og aktivitetsoppgaver.

Hele Norge ser «Livet på vent»

Serien ”Livet på vent” vises på TV2. Dokumentarserien om åtte personer som skal transplanteres får høye seertall, og skaper mye oppmerksomhet om organdonasjon. Antallet organdonasjoner stiger markant i 2011 og 2012.

Sigrid Glastad Laugen ventet på nye lunger i TV2-serien "Livet på vent". FOTO: TV2

Stiftelsen i EU

Stiftelsen Organdonasjon er representert i EU for å fortelle om hvordan vi arbeider med temaet organdonasjon i Norge. Blant annet blir erfaringene med Donorkort-applikasjonen tatt opp. Flere europeiske land lager etter hvert sin egen versjon av denne.

Gode hjelpere

Prosjektet ”Gode hjelpere – Frivillge undervisningskonsulenter» etableres med støtte fra Extrastiftelsen. Stiftelsen Organdonasjon lærer opp transplanterte, som reiser rundt og underviser om organdonasjon og forteller sin historie.

EU-resolusjon mot kinesisk praksis

EU-parlamentet vedtar en resolusjon som oppfordrer Kina til å slutte med organhøsting fra samvittighetsfanger, Falun Gong-tilhengere, og andre religiøse og etniske minoriteter.

Organdonasjon ved hjertestans

Overlege Dag Wendelbo Sørensen (donoransvarlig lege ved OUS Ullevål) og transplantasjonskoordinator Stein Foss (OUS) starter opp et forskningsprosjekt som muliggjør organdonasjon fra pasienter med hodeskade som er uforenlig med liv, men der ikke all blodsirkulasjon til hjernen har opphørt. Organene tas i stedet ut når varig hjerte- og åndedrettstans er påvist (cDCD). Prosjektet blir vellykket, og blir etter få år en etablert metode, som på sikt kan øke donorratene i Norge med opptil ti prosent.

Dag Wendelboe Sørensen og Stein Foss står bak metoden som muliggjør organdonasjon ved hjertedød, cDCD OUS Rikshospitalet FOTO: Hallgeir Vågenes VG

Banebrytende forskning på leverkreftbehandling

Transplantasjonskirurg Pål-Dag Line (OUS) og kreftlege Svein Dueland (OUS) står bak en helt ny kirurgisk metode for å hjelpe pasienter med tykktarmskreft med spredning til leveren. Først ut er en pasient med alvorlig kreft, med spredning til leveren. En stor del av den syke leveren blir fjernet, og deretter blir en bit av en frisk donorlever satt inn. Etter hvert vokser denne ut tilstrekkelig, slik at resten av den syke leveren kan fjernes. Inngrepet blir vellykket, og pasienten, som i utgangspunktet hadde kort tid igjen å leve, er i dag frisk. Dette er fremdeles eksperimentell medisin, men kan på sikt gi håp til pasienter med leverkreft over hele verden.

Voksne med hjertefeil

Voksne med hjertefeil (VMH) blir en av pasientorganisasjonene bak Stiftelsen Organdonasjon.

Stamceller og 3D-printing gir nye muligheter

Amerikanske forskere utvikler en teknikk for å 3D-printe myke strukturer, som organer og vev. Året etter klarer forskere i samme land å printe et helt øre. Det forskes stadig mer på dyrking og printing av organer ved hjelp av stamceller, og teknologien kan på sikt gjøre at alle som trenger det får et nytt organ, og gjøre organdonasjon unødvendig.

Wenche Foss´ ærespris til Stiftelsen Organdonasjon

Stiftelsen Organdonasjon får Wenche Foss’  ærespris. I juryens begrunnelse heter det blant annet at ”Stiftelsen Organdonasjon gjør et uhyre viktig arbeid for at folk flest skal ta et bevisst valg og erklære seg som donorer”, og at ”Wenche ville ha omfavnet Stiftelsen Organdonasjon som vinner av prisen”.

Stiftelsen Organdonasjon mottar Wenche Foss´ærespris november 2015. FOTO: Andreas Fadum/Se og Hør

Ny transplantasjonslov

Norge får ny transplantasjonslov. Samtykkealderen går ned fra 18 til 16 år. Den avdødes vilje styrkes, slik at familien ikke skal kunne overprøve denne. Samtidig skal familien opplyses om retten til å si nei, i de tilfellene der avdødes vilje ikke er kjent. Helsepersonell blir pålagt å ta opp spørsmålet, hvis organdonasjon er aktuelt.