Om å være lenket til en dialysemaskin

Jeg har en medfødt nyresykdom som kalles nefrotisk syndrom, som gjør at nyrene gradvis svikter. Legene fant ut av dette da jeg var tre år gammel, og det skulle bli starten på min lange sykdomshistorie.

Det ble stadig tydligere at nyrene var i ferd med å svikte. Skolen lå ikke lenger enn en halv kilometer fra huset vårt, men turen til og fra var et regelrett mareritt. Skolesekken føltes som om den var fylt med bly. De 500 meterne ble et maraton.

Da jeg var 13 år gammel, ville ikke nyrene mine mer. Da kom behovet for dialyse og min første nyretransplantasjon. Mamma, pappa, storebror, farmor og farfar testet seg alle som mulige donorer. Pappa viste seg å være beste matchen til min lillebror, som har samme sykdom som meg. Men på dette tidspunktet var det jeg som var den dårligste av oss to, og dermed ble prioritert. Sommeren 1997 fikk jeg den etterlengtede nyren av pappa. Operasjonen fant sted på Rikshospitalet i Oslo. En veldig stor dag!

Kroppen angrep organet

Transplantasjonen var vellykket, men jeg fikk en kraftig avstøtning etter en måneds tid. Kroppen min gikk til angrep på det nye organet. Jeg ble satt på en helt ny, og veldig sterk medisin. Den gjorde jobben sin, og etter en uke fungerte nyren som den skulle.

Etter ungdomsskolen flyttet jeg til Bergen for å gå på skole der. En ny start – et nytt liv. Men gleden skulle ikke vare. Snart ble det klart jeg hadde fått kreft i min nye nyre, som hadde virket så godt frem til da. Faren for spredning gjorde det nødvendig å fjerne den. Dermed bar det rett tilbake til Rikshospitalet.

Måtte starte med dialyse igjen

Jeg var nå uten nyrer, og måtte begynne i dialyse igjen. Dialysemaskinen var nyrene mine. Fire ganger i uken, fire timer hver gang, en endeløs rutine. Sykehusbesøk ble en del av livet mitt. Etterhvert fikk jeg prøve hjemmedialyse. Denne kunne jeg ta mens jeg sov, og var et kjærtkomment brudd med sykehusmonotonien. Hjemme er tross alt best. Det var bedre å kunne slappe av i et eget ”dialyserom” vi lagde til i kjelleretasjen.

Men hjemmedialysen viste seg etter noen år å gi stadig dårligere effekt, og attpåtil bivirkninger. Etterhvert resulterte dette i hyppige infeksjoner og nye sykehusinnleggelser. Hjemmedialysen klarte ikke lenger å rense ut avfallstoffene fra kroppen min, og 1,3 liter væske var alt jeg fikk lov til å innta per dag. En forferdelig restriksjon å måtte forholde seg til – spesielt på varme, solfylte sommerdager.

En natt våknet jeg med følelsen av at noe var galt. Veldig galt. Denne ”følelsen” viste seg å være en alvorlig hjerneblødning, hele tre steder i hodet. Jeg ble hastet til sykehus og lagt i kunstig koma. Først etter åtte dager kunne jeg puste på egenhånd igjen. Deretter begynte den tunge jobben med å trene opp kroppen. Å lære å sitte, og å puste. Ting du ikke engang tenker på at du kan.

Deretter bar det tilbake til ”den vanlige” bloddialysen. Fire dager i uken. Fire timer per dag.

Tiden på venteliste

Det var veldig tungt å være avhengig sykehuset og denne maskinen igjen. Det føltes urettferdig å være ung og så syk. Samtidig møtte jeg mennesker på avdelingen som var langt dårligere enn meg. Noen gikk bort, de fikk aldri den nyren de ventet på. Det var forferdelig. Dette fortjener ingen, tenkte jeg da. Nå må flere begynne å snakke om organdonasjon!

Etter så mange år med sykdom, hadde både selvtilliten og økonomien fått seg en smell. Jeg var så utrolig lei av å være syk.

Den etterlengtede telefonen

Så en dag ringte telefonen. Det var fastlegen min som lurte på om jeg hadde stått opp. Først trudde jeg at jeg hadde forsovet meg til dialysetimen min. Men jeg skulle da ikke inn i dag? Beskjeden jeg fikk fra legen sendte et gledesstøt gjennom kroppen.

–Kom deg opp og pakk bagen! Det venter en taxi på deg utenfor. Du skal til Oslo og få en nyre idag!

– Tuller du med meg, var alt jeg klarte å stotre frem. Jeg kunne nesten ikke tro det.

I løpet av den to timer lange turen inn til Oslo gikk alle slags tanker gjennom hodet mitt, blandet med glede og forventning. Hvordan ville operasjonen gå? Skulle jeg endelig bli helt frisk? Hva ville fremtiden bringe?

Tiden etter transplantasjonen

Sommeren 2010 var den beste tiden i mitt liv, siden den gang jeg fikk en nyre av min far. Jeg kunne knapt vente med å starte det helt normale livet som jeg hadde ønsket meg så lenge. Operasjonen gikk bra. Det ble mye besøk, fra familie og venner. Alt var så utrolig bra.

Allerede høsten samme år begynte jeg å jobbe. Først som kundebehandler innen telekommunkasjon i tre år. I sommer begynte jeg i oljeindustrien. Dette er en forlenget sommerjobb, men jeg håper og tror de kommer til å spørre om jeg vil bli. Endelig kan det se ut som det skal gå min vei igjen, med supre kollegaer og et flott arbeidssted. Jeg lever et normalt liv igjen. Og best av alt: Jeg kan spise og drikke hva enn jeg vil, og i de mengdene jeg vil. Aldri mer væskerestriksjoner!

Det eneste som minner meg på at jeg en gang var syk, er tablettene jeg tar morgen og kveld, og de månedlige blodprøvene. Men mye heller dét, enn å ligge i uvisshet i dialyse og vente på at telefonen skal ringe.

Jeg har ikke ord som kan beskrive hvor takknemlig jeg er overfor personen som ga meg nyren. Og med den, muligheten til å leve videre, komme meg i arbeid, og ikke minst: fortelle om hvor viktig det er at vi alle sier ja til organdonasjon!