Hjertejubileum for Stiftelsen Organdonasjons grunnlegger

Da Audun Bell i 1967 leste nyheten om verdens første hjertetransplantasjon, tenkte han «nei nå får det være grenser, man kan da ikke begynne å bruke lik som reservedeler.» 23 år senere var det nettopp det som reddet hans eget liv!

Tekst: Kari Fosser (tidligere publisert i LNT-nytt)  

Fra skeptiker til forkjemper

I 1967 var Audun Bell frisk. I 1987 var det så vidt han overlevde et hjerteinfarkt. Han jobbet og bodde i Nederland, hvor det var 50-års aldersgrense for transplantasjon. Selv var han 50 ½ og fikk beskjed om at han bare hadde ett år eller to igjen å leve.

I 1989 flyttet han og familien hjem til Norge. I 1990 ble han hjertetransplantert og startet livet på nytt.

– Etter transplantasjonen ble jeg vekket av noe som ringlet bak hodet mitt.

Etter transplantasjonen ble jeg vekket av noe som ringlet bak hodet mitt.

Audun Bell

Det viste seg at det var hans nye hjerte som slo så hardt at det fikk en løs spile på sengens hodegjerde til å ringle. Det var nok et godt tegn, for det nye hjertet har gitt ham mange gode år. Og han har visst å bruke dem godt med stort engasjement for at flere skal få samme mulighet som han selv fikk.

Hva var bakgrunnen for at Stiftelsen Organdonasjon ble opprettet i 1997?

– I 1991 ble Foreningen for Hjerte- og Lungetransplanterte (FHLT), hvor jeg var styremedlem, og LNT invitert av Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) til et møte for å drøfte hva som kunne gjøres for å øke antall organdonasjoner. I 1992 arrangerte vi sammen en rundebordskonferanse om temaet. Her deltok representanter både fra Stortinget, helsemyndighetene og Rikshospitalet, og som et konkret resultat av konferansen nedsatte Helsedepartementet i 1993 et utvalg for å utrede hva som burde gjøres for å bedre tilgangen på organer. Rikshospitalet, Helsetilsynet og de tre pasientforeningene (LHL, FHLT og LNT) var representert i utvalget, som ble ledet av professor Audun Flatmark (en nestor i norsk transplantasjonsmedisin). Selv representerte jeg FHLT.

Våren 1995 la utvalget frem sine anbefalinger, og ett av forslagene var at det skulle utarbeides en brosjyre for allmennheten om organdonasjon, og at denne skulle utgis av pasientforeningene. De tre pasientforeningene besluttet å sette dette ut i livet. Samtidig søkte vi om, og fikk, sammen med to mindre, private foreninger, «Liv» og «Gi liv», tildelt reklamebransjens gratiskampanje «Reklame for alvor» om temaet «Organdonasjon».

Vi var altså fem organisasjoner som skulle stå som avsendere av den store reklamekampanjen, og jeg foreslo å opprette en felles organisasjon som kunne «fronte» den. Slik ble Stiftelsen Organdonasjon til. Jeg ble valgt til styreleder, og ble i praksis også daglig leder fra starten i mars 1997.

Etter at stiftelsen var formelt opprettet, ble følgende pasientforeninger med i Stiftelsen Organdonasjon: Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL), Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT), Foreningen for Hjerte- og Lungetransplanterte (FHLT), Foreningen for Hjertesyke Barn (FFHB), Norges Diabetesforbund (NDF) og Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyk Ungdom LHLU)

Hva har Stiftelsen Organdonasjon betydd?

– Veldig mye! Tidligere hadde det aldri vært publisert informasjon til allmennheten i Norge om hva organdonasjon er og hva det betyr for å redde menneskeliv. Dette var derfor stiftelsens hovedoppgave. Vårt arbeid har betydd mye for befolkningens holdning til organdonasjon og har derved bidratt til å øke tilgangen på organer. Fra ca. 60 donasjoner pr. år på 90-tallet er antallet donasjoner nå ca. 120 pr. år. Men det er fortsatt stor mangel på organer. Arbeidet må derfor fortsette, og mulighetene for å øke tilgangen er betydelige.

Mediekampanjen våren 1997, som ble finansiert med ti millioner kroner av Norske reklamebyråers forening, var starten på «opplysningstiden» i Norge når det gjelder organdonasjon. Dette var den første kampanjen om organdonasjon her i landet, og den ble en stor suksess. Stiftelsen Organdonasjon ga i forbindelse med kampanjen ut sin første brosjyre, «Organdonasjon – det angår deg». Den ble distribuert i én million eksemplarer. Det ble et veldig mediefokus. Bare i løpet av tre-fire dager deltok vi i ca. 40 radio- og TV-programmer, og vi fikk tusenvis av henvendelser fra folk som ville ha informasjon.

Det var imidlertid betydelig skepsis til kampanjen i fagmiljøet. Mange mente den kunne skade mer enn den gagnet. Heldigvis gikk det ikke slik, og vi fikk etter hvert et meget godt samarbeid med fagmiljøet. Den største julegaven fikk vi da Audun Flatmark på selveste julaften ringte meg og takket oss for innsatsen.

Hvilken rolle spiller Stiftelsen Organdonasjon i dag?

– Den er like viktig i dag. Dette er et tema man aldri blir ferdig med. Det må hele tiden holdes opp for menneskene. Da jeg leste stiftelsens siste årsrapport, ble jeg imponert over aktivitetsnivået. De er en dyktig gjeng med entusiastiske mennesker som gjør en kjempejobb.

Vil du fremheve noen milepæler i arbeidet for organdonasjon?

– Selv om dette skjedde før opprettelsen av stiftelsen vil jeg gjerne nevne tiårsjubileet for Norges første hjertetransplantasjon, som ble markert i Aulaen i Oslo i 1993, med Christiaan Barnard (den første i verden som gjennomførte en hjertetransplantasjon på menneske) som æresgjest. Det fikk stor oppmerksomhet.

Dessuten må jeg selvfølgelig nevne mediekampanjen i 1997 og donorkortet, som Stiftelsen Organdonasjon introduserte i 2002. Det ble lansert på en pressekonferanse hvor daværende helseminister Dagfinn Høybråten, som den første i Norge, signerte et donorkort.

Jeg vil også nevne produksjonen av en video for bruk i skolen med tittelen «Organdonasjon – det gjør vi for hverandre», som Stiftelsen Organdonasjon stod bak. Hovedrollen i filmen hadde Troels Mathiesen, som var ca. 20 år den gangen. På slutten av 90-tallet fikk han transplantert hjerte, lunger, bukspyttkjertel og lever – en meget vellykket operasjon som vakte stor oppsikt. Videoen ble distribuert til alle landets skoler, og vi besøkte også et antall skoler; et par ganger var Troels med. Han jobber i dag i Stiftelsen Organdonasjon og gjør en meget flott jobb der!

Hva er viktigst for å bedre tilgangen på donorer?

– Organdonasjon skjer på landets donorsykehus – det er her de pårørende må si «Ja» eller «Nei» til donasjon på vegne av den avdøde. Derfor er det avgjørende at helsepersonell her har både god utdanning og empatiske egenskaper – og ikke minst tid til å samtale med de pårørende som er i en svært vanskelig situasjon. Mye har skjedd de senere år, men her er det sikkert ennå rom for forbedring. Tx-koordinatorene på Rikshospitalet som er bindeleddet mellom alle donorsykehusene og Rikshospitalet hvor alle transplantasjoner blir utført, gjør en kjempejobb.
Jeg må også nevne betydningen av at Rikshospitalet til enhver tid har kapasitet til å motta organer når de er tilgjengelig. Det har dessverre ikke alltid vært tilfelle.

Men informasjon til allmennheten er og forblir en veldig viktig faktor for suksess, og dette er stiftelsens domene.

I 1990 ble du selv hjertetransplantert. Greier du å beskrive hvordan det var å få nytt hjerte?

– Det er ikke helt enkelt å sette ord på det. Man blir mer bevisst sin egen helse – det er ikke en selvfølge at man er frisk, så man lever sterkere. Livet blir mer verdifullt. Ja, det var STORT å få et nytt hjerte. Min takknemlighet til foreldrene som sa ja til donasjon av hjerte til sin 20 år gamle sønn, kan ikke beskrives med ord, avslutter Bell

Og det var nok et «stort» hjerte han fikk. I mange år har det banket hardt og ikke bare fått den løse spilen på sengegavlen til å ringle, men også gitt Audun Bell hans store engasjement for at flere skal få livet på nytt. Et engasjement som har gitt ham veldig mye. – Organdonasjon har vært et takknemlig tema å være leder for. Reaksjonen fra befolkningen har vært overveldende positiv, sier han.
Audun Bell har holdt hundrevis av foredrag om temaet opp gjennom årene, og selv om han gikk ut av sine verv da han var 65-67 år, er han fortsatt engasjert i spørsmålet og holder fremdeles foredrag en gang i blant.