Vår historie

Da jeg kom til verden i 1978, skulle det vise seg at jeg hadde oddsen for overlevelse mot meg. Jeg ble født med den medfødte hjertefeilen Fallots tetrade, og jeg var fortsatt spedbarn da jeg måtte hjerteopereres for første gang.

Jeg hadde en fin barndom, men jeg ble ofte utelatt når det gjaldt fysisk lek. Jeg hadde lite energi og var ofte sliten. Min femte operasjon var da jeg var 10 år, og etter den hadde jeg en hverdag som alle andre. Hele tiden visste jeg at jeg ikke var ferdig operert, og tanken på at jeg kanskje en dag måtte bytte hjerte, var aldri langt unna. Jeg gikk på dramalinjen på videregående, for jeg slet ofte med konsentrasjon i de teoretiske fagene. Jeg likte det godt, og etter tre år på videregående var jeg russ – akkurat som alle andre.

I 2005 møtte jeg den store kjærligheten, Toivo. Han var ved min side da jeg måtte bytte hjerteklaffen igjen i desember 2005. Våren 2006 flyttet vi sammen til Drammen, og jeg ble stemor på fulltid for Toivos sønn, Marcus. Jeg hadde det bra, og jeg følte at jeg var der jeg skulle være i livet. 10. november 2007 giftet vi oss ved Den Norske Sjømannskirken i Torrevieja, Spania, foran nærmeste familie og venner.

Så kom 2012, og jeg fikk påvist en alvorlig hjertesvikt. Jeg slet med pusten og måtte gå med oksygen til enhver tid. Jeg kjente at kroppen sviktet, og det var ikke så mye legene på Rikshospitalet kunne gjøre for meg. Jeg var for syk for en transplantasjon. Jeg følte selv at jeg var dødsdømt. Da en kardiolog foreslo å bytte hjerteklaffen min via lysken for å se om det ville hjelpe, så jeg også det som eneste mulighet. Heldigvis for meg fungerte det, og etter noen uker kunne jeg legge fra meg det ekstra oksygenutstyret.

Livet gikk sin vante gang, men da jeg begynte å hangle i 2019, ble det bestemt at jeg skulle utredes for en hjertetransplantasjon. Det var skremmende og en enorm belastning. Etter en uke på Rikshospitalet med alle mulige undersøkelser ble jeg satt på transplantasjonslisten. Jeg reiste hjem med brosjyrer og informasjonsskriv. Toivo pakket tre bagger til meg: én skulle stå hjemme, én skulle alltid være i bilen, og én skulle stå hos mine foreldre på Skøyen i Oslo. Så var det bare å vente på telefonen…

Jeg var heldig. Seks dager etter at jeg ble satt på transplantasjonslisten, ringte telefonen. Jeg husker at jeg så nummeret i displayet på mobilen starte med 2307… så jeg visste at det var Rikshospitalet som ringte. Og selv om det var sent på kvelden, koblet jeg ikke at det hadde noe med transplantasjonen å gjøre.

«Hei, Katie, hvordan går det?» sa stemmen i andre enden før han fortsatte: «Vi har et hjerte til deg.»
Den følelsen kan ikke beskrives. At noen der ute har sagt JA til organdonasjon etter å ha mistet en av sine aller nærmeste, er en følelse jeg ikke kunne forestille meg. Jeg skulle få leve videre.

Jeg ble transplantert dagen etterpå, og ettersom jeg var såpass dårlig, ble forløpet langt og krevende, med nyresvikt, infeksjoner og andre komplikasjoner. Jeg endte opp med å være på Rikshospitalet i seks måneder før jeg ble flyttet til Drammen sykehus for nye seks måneder. Ett år lå jeg på sykehus, og Toivo var ved min side hver eneste dag. Han hjalp til med å mate meg, skifte på meg, var med på fysioterapitimer og holdt meg når jeg hadde det tøft.

Etter et år på sykehus fikk jeg komme hjem til Toivo, Marcus og mine to hunder, Arne og Otto. Det var rart å legge seg i sin egen seng, og det tok tid før jeg falt til ro. Tre uker før jeg ble skrevet ut, stengte Norge ned på grunn av covid-19. Fordi jeg gikk på sterke immundempende medisiner, fikk jeg ikke noe hjelp til rehabilitering. Det ble en ekstremt krevende tid gjennom pandemien. Redselen for smitte og følelsen av å være innestengt ble mye for oss alle.

Da Norge åpnet opp igjen, fikk jeg begynne med opptrening hos fysioterapeut, og jeg var på rehabiliteringsopphold på LHL-sykehuset på Gardermoen. Det var godt å kjenne at kroppen fungerte. Jeg skulle få leve. Toivo og jeg skulle endelig få leve som vi ønsket. Takknemligheten jeg føler for min donor og min donors familie kan ikke beskrives. Jeg får ikke takket nok.

Så kom dagen da livet mitt endret seg fullstendig. Jeg hadde kjørt Toivo til akuttmottaket på Drammen sykehus etter at han hadde hatt et fall hjemme. Jeg dro hjem mens han skulle bli over natten. Utpå kvelden ringte telefonen min.

«Hei, er dette Katie Toivonen?»
«Ja,» svarte jeg.
«Dette er nevrologen på Drammen sykehus. Jeg ringer for å fortelle deg at Toivo har hatt et illebefinnende med påfølgende fall og slått hodet sitt. Vi har tatt CT, og den viser en begynnende hjerneblødning. Vi må sende ham til Ullevål i Oslo.»

Jeg dro inn til Oslo. En kjøretur jeg ikke husker noe av. Jeg ankom Ullevål og møtte Marcus og mine søsken, Hanne og Thomas. Etter det som virket som en evighet, kom en sykepleier og en nevrokirurg. Skadene i hodet til Toivo var så store at de ikke var forenlige med liv. Jeg var 45 år, og jeg ville nå bli enke.

Marcus og jeg så på hverandre uten å si et eneste ord. Vi snudde oss begge mot kirurgen og sa: «Toivo er organdonor.»

I to dager satt vi med Toivo før han donerte sitt hjerte, sine lunger, nyrer og hornhinner.

Mitt liv raste sammen. Jeg hadde mistet mitt livs kjærlighet på en brå og brutal måte.

Nå har det gått en del tid, og savnet er ikke noe mindre, men jeg finner enorm trøst i at Toivos organer har reddet fire alvorlig syke pasienter og gitt synet til en femte.

Jeg står på begge sider av organdonasjon, noe som gjør meg takknemlig og enormt stolt av min elskede Toivo.