25 år i livreddende tjeneste

Det er 25 år siden Stiftelsen Organdonasjon så dagens lys – i mars 1997. Stiftelsen, som ble opprettet av en rekke pasientorganisasjoner, ble til som et svar på økende behov for organer i Norge.

Ettersom transplantasjonsvirksomheten på Rikshospitalet økte på 1990-tallet, ble også behovet for antall donorer større. Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke (LHL), Landsforeningen for Nyrepasienter og Transplanterte (LNT) og Foreningen for Hjerte- Lunge Transplanterte (FHLT) arrangerte i 1992 en konferanse om organdonasjon, der politikere, fagmiljø og myndigheter deltok. Her ble man enige om at det var et behov for å informere befolkningen om organdonasjon, slik at flere ville ta et positivt standpunkt.

«Reklame for alvor» og etablering av Stiftelsen Organdonasjon

De tre pasientorganisasjonene fikk ikke økonomisk støtte til å utarbeide informasjonsmateriell om organdonasjon. Redningen ble reklamebransjens årlige dugnadsaksjon «Reklame for alvor», der bransjen sammen jobber for et godt formål. Byrået New Deal utarbeidet kampanjen, og LHL, LNT, FHLT, Foreningen for hjertesyke barn (FFHB), samt to private organisasjoner, stod som avsendere. Det ble snart klart at man burde ha én «avsender». Stiftelsen Organdonasjon så dermed dagens lys, og ble formelt stiftet 6. mars 1997. Senere ble flere pasientorganisasjoner med. Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyk Ungdom (LHLU) og Norges Diabetesforbund kom til i 2000, og Norsk Forening for Cystisk Fibrose (NFCF) i 2003 og Voksne med hjertefeil (VMH) i 2015.

Kampanjen gikk over fire uker, med helsides annonser i aviser, reklamespoter på radio og reklamesnutter på TV og kino. Temaet opptok tydeligvis både media og befolkningen, og resulterte i en massiv bølge av henvendelser til Stiftelsen Organdonasjon. Før kampanjen, hadde man fryktet at befolkningen generelt var negative eller skeptiske til organdonasjon. Denne antagelsen viste seg å være feil.

I dag er LHL, LNT, FFHB, NFCF og VMH pasientorganisasjonene som står Stiftelsen Organdonasjon.

Informasjonsbrosjyre og donorkort

Behovet for informasjon til befolkningen om organdonasjon viste seg å være stort. Brosjyren som de tre pasientorganisasjonene tidligere hadde utarbeidet, fikk Stiftelsen Organdonasjon nå støtte til. Brosjyren ble distribuert høsten 1997 i 900 000 eksemplarer, og måtte etterdistribueres med 130 000 for å dekke opp etterspørselen. Siden har opplaget økt jevnt og trutt, og totalt er over seks millioner brosjyrer så langt trykket.

Etterhvert ble også Donorkortet lansert, som en del av brosjyren. Her signerte man på at man ønsket å donere sine organer, og oppga også personalia til de to pårørende man hadde informert om dette. Kortet kunne man ha i lommeboken. Meningen var å stimulere til samtale med familien om organdonasjon, siden det alltid er familien legene spør om avdødes standpunkt.

Daværende helseminister Dagfinn Høybråten signerte det første donorkortet i mars 2002, og begivenheten fikk god mediedekning.

Politisk og faglig arbeid

Stiftelsen Organdonasjon fikk etter hvert mye fokus i pressen. Dette resulterte i tilbakemeldinger fra befolkningen og krav om at donorvirksomheten måtte skjerpes. Stortingets sosialkomité ba om råd, og stiftelsen utarbeidet et omfattende notat om problemstillingene og formulerte fire konkrete forslag til tiltak. Dette forslaget dannet grunnlaget for et såkalt «Dokument 8» som i oktober 2000 ble fremmet for Stortinget.

Stiftelsen ble snart en viktig aktør og premissleverandør i det faglige og politiske arbeidet rundt organdonasjon. Hovedvirksomheten gikk ut på å fremme pasientenes synspunkter på organdonasjon i samfunnsdebatten, delta i media og besvare henvendelser fra publikum. Fokuset på organdonasjon og støtten fra politisk hold gjorde at stiftelsen fikk finansiering i statsbudsjettet i 2003. I dag er det støtten over statsbudsjettet som representerer hovedfinansieringen av vår drift.

Noe alle snakker om

I 2002 begynte Stiftelsen Organdonasjon for første gang å formidle organdonasjon gjennom betalt annonsering i media. Organdonasjon var i ferd med å bli noe «alle» snakket om. Flere skoler, høyskoler og universiteter tok opp temaet, både gjennom prosjektarbeid og eksamener. Mye av materiellet stiftelsen tok i bruk var produsert av studenter. I tillegg stilte flere profilerte reklamebyråer opp gratis, og sørget for mye positiv omtale. Samarbeidet med media ble viktig, og spesielt populært var historiene til de som hadde fått et nytt organ, og med det et nytt liv. Et eget undervisningsopplegg for skoler ble lansert i 1999, og fornyet i 2007. Transplanterte reiste rundt og fortalte sin historie til elever over hele landet. Filmen «En gave for livet» ble også et viktig hjelpemiddel i dette arbeidet. I 2020 ble prosjektet utvidet med å også tilby en digital læringsplattform.

Digital kommunikasjon

I 1998 ble nettsidene organdonasjon.no lansert. Trafikken økte jevnt og trutt, og informasjonen ble stadig utvidet for å dekke etterspørselen. Etterhvert kom også muligheten til å printe sitt eget donorkort. Nye medier, som Facebook, blogger, Twitter og YouTube, ble tatt i bruk fortløpende, og viste seg snart å være uvurderlige kanaler til spredning av informasjon. Stiftelsen Organdonasjons egen Facebook-side har i skrivende stund rundt 280 000 tilhengere. I januar 2011 kom donorkortet som egen app til mobiltelefoner. I 2016 ble Donorkort™ også tilgjengelig i kjernejournalen på HelseNorge.no.

«Si det for å bli det»

Hvordan temaet har vært kommunisert, har endret seg gjennom årene. I begynnelsen oppfordret man folk til å ta et standpunkt til organdonasjon, enten det var et nei eller et ja. Deretter ble kommunikasjonen mer offensiv, og oppfordret alle til å si ja. I undersøkelser fant man etterhvert ut at de fleste sier ja, men de deler det ikke med noen. Derfor ble det viktigste budskapet å dele sitt standpunkt, og i 2018 etablerte og varemerkebeskyttet vi slagordet «Si det for å bli det».

Fra dugnadsvirksomhet til informasjonskontor

Stiftelsens første styreleder, Audun Bell, jobbet den første tiden frivillig, og medlemmer fra medlemsorganisasjonene stilte opp på dugnad ved større utsendelser. Høsten 1998 fikk stiftelsen midler til en 25 prosents stilling, og i 2003 et lite kontor i LHL sine lokaler i Oslo. Styrets leder fungerte da som daglig leder. Samme år ble Hege Lundin Kuhle ansatt som informasjonsmedarbeider på heltid. Hun ble senere stiftelsens daglige leder. Med større arbeidsmengde økte kravet til kontorets arbeidskapasitet. Fra å være et dugnadsprosjekt basert på frivillighet, har Stiftelsen Organdonasjon gradvis vokst, og teller i dag syv ansatte, samt en lang rekke ressurspersoner, frivillige, ildsjeler og allierte.

Stadig flere venter

Stiftelsens formål var fra første stund å bidra til å øke tilgangen på organer for transplantasjon. Vi skal jobbe for å øke befolkningens kunnskap om organtransplantasjon, få frem betydningen av at vi alle tar et positivt standpunkt, og ikke minst deler dette standpunktet.

Samtidig skal vi være en pådriver overfor helsevesen og politiske myndigheter. Dette er fortsatt grunnpilaren i stiftelsens arbeid. Selv om interessen for organdonasjon har økt dramatisk siden etableringen i 1997, viser knappheten på organer at vårt arbeid er minst like viktig i dag som tidligere. En aldrende befolkning, medisinske fremskritt, og stadig nye pasientgrupper som får tilbud om organtransplantasjon, gjør at ventelistene stadig blir lengre.

I 25 år har Stiftelsen Organdonasjon jobbet for at alle skal få skal få det organet de trenger for å kunne leve videre. Arbeidet er ikke over – så lenge ventelistene finnes.